Рак у дітей і дорослих - це лише формально одна і та сама хвороба: на практиці вона має різні причини, різну статистику, різну систему допомоги і різні виклики. Коли в суспільстві говорять про «епідемію дитячого раку», що виникла через війну, - це помилкове твердження. Але це не означає, що у системі дитячої онкології все добре. Проблем вистачає - просто вони інші, ніж прийнято думати.
SQ поговорив із завідувачем відділення трансплантації кісткового мозку та імунотерапії НДСЛ «Охматдит» Олександром Лисицею, керівником клініки дитячої онкології у Львові Северином Фернезою і представницею фонду «Таблеточки» Юлією Ноговіциною - про те, як повномасштабне вторгнення вплинуло на дитячу онкологію в Україні, де зараз лікують дітей і чому дитина з Харкова з онкозахворюванням змушена їхати за кілька сотень кілометрів.
Чому «епідемії» немає і не буде
Перше і принципове: дитячий рак не залежить від зовнішніх чинників - ані від способу життя, ані від екології, ані від стресу, ані від війни. На відміну від дорослої онкології, де куріння, харчування, забруднення повітря і хронічні захворювання дійсно є факторами ризику, дитячий рак - це переважно випадкова генетична мутація. Наука поки не встановила її причин. Менше ніж у 10% випадків рак у дітей є спадковим. Відповідно, війна не може викликати сплеску захворюваності на рак серед дітей, каже Северин Фернеза, керівник Клініки дитячої онкології у Львові. Якщо хтось каже про «епідемію дитячого раку» - це суб'єктивна думка, не підкріплена даними.
Северин Фернеза, фото - Клініка дитячої онкології (Львів)
Показник захворюваності в Україні залишається стабільним - це близько 15 випадків на 100 000 дитячого населення, незалежно від того, війна чи мир.
Абсолютна кількість випадків на рік в останній час навіть зменшилась - але не через якесь загальне поліпшення ситуації, а через демографічні причини. До повномасштабного вторгнення в Україні фіксували близько 1000–1200 нових випадків дитячого раку на рік. Зараз - близько 600 за офіційними даними канцер-реєстру за 2024 рік; даних за 2025-й поки немає. Пояснення цьому просте: дитяче населення скоротилося приблизно на третину - із 7,5 мільйона до, за оцінками, близько 5 мільйонів. За кордон переважно виїхали жінки з дітьми. Народжуваність теж впала. Відповідно, стало менше дітей, серед яких можуть виникати нові випадки.
Техногенні катастрофи, як-от Чорнобиль, дійсно викликали сплески онкозахворювань у дітей - рак щитовидної залози, лейкемію. Але те, що відбувається зараз, - інший контекст.
2022-й: хаос і вимушена евакуація
Хоча захворюваність не зросла, система надання допомоги у 2022 році на певний час фактично зупинилась. Діти з онкологічними захворюваннями не могли вчасно отримати допомогу, особливо на окупованих територіях, у зонах бойових дій і наближених до лінії фронту.
Війна не створює онкологічні захворювання, проте вона істотно впливає на своєчасність їхнього виявлення. Ми систематично спостерігаємо затримки діагностики та пізніше звернення пацієнтів - через обстріли, перебої електропостачання, складну логістику та загальну небезпеку пересування. Окремий фактор - фінансовий стан сімей на фоні інфляції і стагнації економіки. У результаті діти часто потрапляють до спеціалізованих центрів уже на більш пізніх етапах захворювання, - каже Олександр Лисиця, дитячий гематолог-онколог, завідувач відділення трансплантації кісткового мозку та імунотерапії «Охматдиту», експерт GMKA.
Олександр Лисиця, фото - platfor.ma
Северин Фернеза так описує 2022-й:
«На початку повномасштабки ми бачили, що діти приїжджали із затримкою в лікуванні. Вони не могли почати терапію, бо сиділи в підвалах, або не могли виїхати зі свого міста, або тому що в їхньому населеному пункті будь-яке лікування просто перестали надавати».
Саме тоді народилася ініціатива SAFER Ukraine - програма, яка організувала евакуацію дітей з онкологічними захворюваннями за кордон. Уже у 2022 році зі Львова спеціальним транспортом було евакуйовано близько 500 дітей до клінік у понад 20 країнах. Загалом за весь час роботи ініціативи - понад 800 евакуйованих, а з урахуванням тих, хто звертався по організаційну допомогу вже після самостійного перетину кордону, - понад 1800 родин.
Ключовим принципом була не просто евакуація, а медично організована: кожна дитина їхала з перекладеною документацією, під неї було підготовано місце у конкретній клініці і місце проживання для супроводжуючого. Було організовано два евакуаційних хаби – один у Львові на базі Клінічного центру дитячої медицини, а інший у Польщі. Як розповідає директорка програм допомоги фонду «Таблеточки» Юлія Ноговіцина, фонд разом із партнерами - St. Jude Global Alliance, польським товариством дитячої онкології та гематології, фондом Herosi та КЦДМ - координував цей процес і відстежував, щоб усі діти не осідали лише в Польщі, медична система якої просто не була розрахована на такий потік.
Юлія Ноговіцина, фото - "Таблеточки"
Зараз евакуація практично припинилась. Якщо 2022-го виїжджали сотні дітей, то у 2025-му - лише 37. Северин Фернеза каже, що ініціатива переорієнтувалась на інший формат: пацієнти переважно можуть отримати так звану «другу думку», тобто консультацію іноземних спеціалістів щодо конкретного клінічного випадку. Більшість дітей з онкозахворюваннями зараз лікується в Україні. За кордон виїжджають лише ті, кому потрібна терапія, яка в Україні недоступна, або родини з прифронтових та окупованих територій, які не мають де жити і наполягають на виїзді з міркувань безпеки.
Де в Україні лікують дітей з раком - і чому це проблема
В Україні офіційно працює більше 30 відділень, де лікують дітей з онкологічними захворюваннями. Цифра виглядає солідно, але саме вона є однією з головних системних проблем, наголошують експерти.
За 2024 рік в Україні зафіксовано близько 600 нових випадків дитячого раку. Розподілені між 30+ відділеннями, вони дають у середньому близько 20 пацієнтів на рік на відділення. Враховуючи, що такі центри, як «Охматдит» у Києві або Клінічний центр дитячої медицини у Львові, приймають понад 100 пацієнтів на рік, на решту відділень залишаються одиниці - три, п'ять, сім дітей на рік.
«Дитячий рак - це не одне захворювання: це понад 100 різних захворювань за міжнародною класифікацією. Фахівець не може якісно лікувати, якщо не має достатнього досвіду з конкретною нозологією. Якщо в лікаря п'ять пацієнтів на рік і всі з різними діагнозами - у нього немає ані досвіду, ані процесів, ані команди, ані відповідної матеріально-технічної бази», - пояснює Юлія Ноговіцина.
Світовий стандарт - концентрація таких пацієнтів у референтних центрах, де є необхідна інфраструктура: власна діагностична лабораторія, КТ і МРТ, стерильні бокси, реанімація, мультидисциплінарна команда. Нещодавно МОЗ України прийняло наказ про створення мережі референтних центрів з дитячої онкології - із критеріями, яким має відповідати заклад, що претендує на цей статус. Решта відділень зможуть продовжувати роботу, але матимуть інформувати референтний центр про кожного нововиявленого пацієнта з метою
координації процесу діагностики та лікування або переведення пацієнта в референтний центр.
Очікується, що з часом частина таких відділень перепрофілюється - і діти будуть лікуватися там, де мають вищі шанси на виживання. Серед лікарів і регіонів це рішення викликало неоднозначну реакцію, але фахова спільнота переважно підтримує логіку: краще далеко, але якісно.
Харків: до найближчого центру - 500 кілометрів
Харків - велике місто: навіть зараз, на пʼятий рік війни, за 40 кілометрів від кордону з РФ та майже на лінії фронту, тут живе понад мільйон людей. Але дитячого онковідділення у форматі повноцінного спеціалізованого центру тут зараз фактично немає.
«Ми не лікуємо дитячу онкологію. На жаль, цей напрям у нас відсутній, і такими пацієнтами займаються спеціалізовані дитячі онкоцентри», - каже директор Харківського обласного центру онкології Віктор Лихман.
При цьому харківські діти на диспансерному обліку є: за офіційними , у 2025 році в місті обліковувалось 170 дітей з гемобластозами - злоякісними пухлинами кровотворної системи, лейкозами і лімфомами. Це менше, ніж у 2024-му (тоді - 236), що відображає як загальне скорочення дитячого населення, так і міграцію.
За логікою концентрації досвіду і ресурсів кількість дітей із онкозахворюваннями в Харкові надто мала для підтримки повноцінної спеціалізованої допомоги. Дитина з онкологічним діагнозом із Харкова або Харківської області їде до Києва чи Львова - тобто за 500-1000 кілометрів. Де проходить межа між «небезпечно і недоцільно» і «недоступно і несправедливо» - питання без простої відповіді.
Як надається онкологічна допомога для дорослих харків'ян - читайте в окремому матеріалі SQ за посиланням.
Лікування в Україні: що є, чого немає і хто закриває діри
Попри все, дитяча онкологія в Україні функціонує. Не менше, ніж до 2022 року, а за деякими показниками - краще. У 2022–2023 роках «Охматдит» запустив процедуру тотального опромінення тіла перед трансплантацією кісткового мозку - такої технології в Україні раніше не було. У квітні 2020-го, в перші дні пандемії, коли не літали літаки, в «Охматдиті» вперше в Україні провели трансплантацію кісткового мозку від неродинного донора - донорські клітини везли з Німеччини вантажним літаком, буквально в кабіні пілота. Це стало початком цілого напрямку, який відтоді розвивається і поширюється на дорослих пацієнтів. Трансплантація кісткового мозку у Клінічному центрі дитячої медицини у Львові відкрилась 15 лютого 2022 року, а першу трансплантацію кісткового мозку дитині на західній Україні було виконано влітку 2022 року.
Більшість дітей, яким потрібна стандартна терапія, отримують її в Україні. Але є різновиди лікування, яких у нас поки немає: протонна терапія - ощадливе опромінення, яке не зачіпає здорові тканини, - в Україні недоступна. CAR-T терапія, або клітинна інженерія, коли власні клітини пацієнта генетично модифікуються для боротьби з раком, - зараз запускається спільно «Охматдитом», «Таблеточками», фондом «Запорука» та іншими благодійниками, і найближчим часом очікуються перші спроби застосування.
Удар по «Охматдиту» і робота в умовах розподіленої інфраструктури
Окремим випробуванням для системи стала робота спеціалізованих закладів під постійною загрозою. 8 липня 2024 року «Охматдит» - найбільша дитяча лікарня країни і головний центр дитячої онкології - зазнав прямого ракетного удару. Після цього лікарня була змушена працювати в умовах розподіленої інфраструктури та обмежених ресурсів.
Це суттєво ускладнило логістику, маршрутизацію пацієнтів і організацію лікувального процесу. Проте надання спеціалізованої допомоги дітям з онкологічними захворюваннями не було припинено, - каже Лисиця.
"Охматдит" після удара, фото - "Охматдит"
Зараз лікарі кажуть про іншу проблему: тарифи НСЗУ на лікування дитячої онкології давно не переглядалися. Лікування стало дорожчим, фінансування - не змінилося.
«Тариф за послуги з лікування дітей з пухлинами не переглядався понад чотири роки. А яка інфляція сталася за цей час? Як змінилися ціни? При цьому лікування не здешевило, воно стає тільки складнішим і дорожчим», - каже Юлія Ноговіцина.
Різниця між тим, що забезпечує держава, і тим, що реально потрібне для лікування, - закривається благодійними фондами. Навколо «Охматдиту» і Львівського центру працює по кілька фондів, які закривають потреби в реагентах, витратних матеріалах, ліках. «Таблеточки» - єдиний монопрофільний фонд, що працює виключно у сфері дитячої онкології: всі інші під час війни розширили або змінили фокус діяльності. У 2025 році фонд мав рекордні збори, але, як каже Ноговіцина, «щоб залишатись на місці, треба бігти вдвічі швидше».
Ще одна складність - частина препаратів для лікування дитячих онкозахворювань відсутня в Україні або «зависла» на перереєстрації, яка іноді триває місяцями. Аналогів до деяких із них немає. Як лікарі вирішують цю проблему? Їхні слова: «Діти ліки отримують». Шляхи постачання тут залежать від добросовісності конкретних людей, а не від системи.
«Батьки без допомоги не залишаться. Дитина отримає лікування. Але частина витрат ляже або на сім'ю, або на фонд. Держава офіційно гарантує допомогу, але не може її забезпечити в повному обсязі», - підсумовує Ноговіцина.
Кадри: не виїжджають, але йдуть
Дитячі онкологи, на відміну від деяких інших медичних спеціальностей, практично не емігрували. Причина прагматична: підтвердження кваліфікації дитячого онколога в країнах Західної Європи чи Північної Америки займає понад 10 років. Це робить еміграцію за фахом нереалістичною для більшості лікарів. Відповідно, вони або залишаються, або міняють фах кардинально - йдуть у фарміндустрію, менеджмент, інші сфери.
Але є інший відтік, болючіший для системи. Лікарі переходять у дорослу онкологію - там більше пацієнтів, більше можливостей для заробітку. Або в приватну медицину, яка, хоч і не лікує дитячий рак (це неможливо без повноцінного дитячого стаціонару, реанімації), пропонує кращі умови праці для суміжних спеціалістів - радіологів, генетиків, лаборантів, розповідає Северин Фернеза. За його словами, клініці у Львові фахівців не вистачає. Він пояснює це зокрема тим, що дитяча онкологія - дуже складна для роботи галузь. Медсестер теж бракує.
Юлія Ноговіцина каже, що кількісно лікарів може і вистачає - в Україні працює близько 200 дитячих онкологів, розподілених між 30+ відділеннями. Але питання не в кількості - в якості підготовки і концентрації досвіду.
Скільки дітей одужує - і чому цього ніхто точно не знає
У країнах з високим рівнем доходу від раку виліковується понад 80% дітей. В Україні офіційної статистики виживання немає: Національний канцер-реєстр фіксує захворюваність, але не поєднаний з реєстром смертей, тому рахувати п'ятирічне виживання неможливо. Є оціночні дані - приблизно 60%, тобто нижче за західний стандарт. Точних цифр немає - і це само по собі проблема.
Крім того, стадія, на якій виявляють захворювання, безпосередньо впливає на результат лікування. Рання діагностика не лише підвищує шанси на одужання - вона дешевша: чим раніше виявлено захворювання, тим менш складний і менш тривалий протокол. Пізня стадія означає важчу терапію, більше ускладнень, менше шансів.
Під час повномасштабної війни пізні стадії фіксувалися частіше - особливо у 2022-му. Зараз ситуація частково вирівнялась, каже Северин Фернеза: більше не спостерігається масового звернення із запущеними випадками, як на початку вторгнення. Але системна проблема доступності і своєчасності нікуди не зникла.
Що робити батькам
Дитячий рак - рідкісне захворювання. Це не те, про що потрібно думати в першу чергу при будь-якому симптомі. Але стани, які не проходять і не мають очевидного пояснення, - це привід звернутися до лікаря, а не чекати.
Северин Фернеза перелічує ознаки, які мають насторожити:
- нудота і блювання без температури, особливо якщо вони тривають кілька днів поспіль і не мають причин;
- головний біль;
- підвищена стомлюваність і сонливість;
- синці на тілі без видимих ударів;
- блідість;
- асиметричний живіт у маленьких дітей;
- гуля, якої раніше не було;
- тривалий біль, який не проходить понад тиждень.
Всі ці симптоми неспецифічні - вони можуть бути ознакою різних захворювань. Але якщо педіатр лікує, а ефекту немає - це сигнал іти далі.
Алгоритм - стандартний: спочатку педіатр або сімейний лікар, який знає дитину в динаміці. Якщо він не може пояснити симптом і лікування не дає результату - направлення на додаткове обстеження. При підозрі на онкологію - одразу до спеціалізованого центру. Тим, хто не знає, куди звертатися, Юлія Ноговіцина з фонду «Таблеточки» радить починати з їхнього сайту або телефону: відповідь гарантована протягом 24 годин, критерії прості - українське громадянство, вік до 18 років, онкологічний або гематологічний діагноз.
Попри всі труднощі, система дитячої онкології в Україні продовжує працювати настільки ефективно, наскільки це можливо в умовах війни, демонструючи дива гнучкості та стійкості. Діти з онкологічними захворюваннями не залишаються без лікування, а міжнародна співпраця відкрила нові можливості для ведення складних клінічних випадків і підтримки українських медичних команд, - резюмує Олександр Лисиця.
Коментар Олександра Лисиці отримано у співпраці з - неприбутковою освітньою організацією, що працює над покращенням якості медичної допомоги в Україні.
