Рак у детей и взрослых — это лишь формально одно и то же заболевание: на практике у него разные причины, разная статистика, разная система помощи и разные проблемы. Когда в обществе говорят об «эпидемии детского рака», которая возникла из-за войны, — это ошибочное утверждение. Но это не означает, что в системе детской онкологии все хорошо. Проблем хватает — просто они не те, что принято думать.
SQ поговорил с заведующим отделением трансплантации костного мозга и иммунотерапии НИИ «Охматдет» Александром Лисицей, руководителем клиники детской онкологии во Львове Северином Фернезой и представительницей фонда «Таблеточки» Юлией Ноговициной — о том, как полномасштабное вторжение повлияло на детскую онкологию в Украине, где сейчас лечат детей и почему ребенок из Харькова с онкозаболеванием вынужден ехать за несколько сотен километров.
Почему «эпидемии» нет и не будет
Первое и принципиальное: детский рак не зависит от внешних факторов — ни от образа жизни, ни от экологии, ни от стресса, ни от войны. В отличие от взрослой онкологии, где курение, питание, загрязнение воздуха и хронические заболевания действительно являются факторами риска, детский рак — это преимущественно случайная генетическая мутация. Наука пока не установила ее причин. Менее чем в 10% случаев рак у детей является наследственным. Соответственно, война не может вызвать всплеск заболеваемости раком среди детей, говорит Северин Фернеза, руководитель Клиники детской онкологии во Львове. Если кто-то говорит об «эпидемии детского рака» — это субъективное мнение, не подкрепленное данными.
Показатель заболеваемости в Украине остается стабильным — это около 15 случаев на 100 000 детского населения, независимо от того, война или мир.
Абсолютное количество случаев в год в последнее время даже уменьшилось — но не из-за какого-то общего улучшения ситуации, а по демографическим причинам. До полномасштабного вторжения в Украине фиксировали около 1000–1200 новых случаев детского рака в год. Сейчас — около 600 по официальным данным онкореестра за 2024 год; данных за 2025-й пока нет. Объяснение этому простое: детское население сократилось примерно на треть — с 7,5 миллиона до примерно 5 миллионов. За границу в основном уехали женщины с детьми. Рождаемость тоже упала. Соответственно, стало меньше детей, среди которых могут возникать новые случаи.
Техногенные катастрофы, такие как Чернобыль, действительно вызывали всплески онкозаболеваний у детей — рак щитовидной железы, лейкоз. Но то, что происходит сейчас, — другой контекст.
2022-й: хаос и вынужденная эвакуация
Хотя заболеваемость не выросла, система оказания помощи в 2022 году на определенное время фактически остановилась. Дети с онкологическими заболеваниями не могли вовремя получить помощь, особенно на оккупированных территориях, в зонах боевых действий и вблизи линии фронта.
Война не вызывает онкологические заболевания, однако она существенно влияет на своевременность их выявления. Мы систематически наблюдаем задержки в диагностике и позднее обращение пациентов — из-за обстрелов, перебоев с электроснабжением, сложной логистики и общей опасности передвижения. Отдельный фактор — финансовое положение семей на фоне инфляции и стагнации экономики. В результате дети часто попадают в специализированные центры уже на более поздних стадиях заболевания, — говорит Александр Лисица, детский гематолог-онколог, заведующий отделением трансплантации костного мозга и иммунотерапии «Охматдета», эксперт GMKA.
Северин Фернеза так описывает 2022 год:
«В начале полномасштабной войны мы видели, что дети приезжали с задержкой в лечении. Они не могли начать терапию, потому что сидели в подвалах, или не могли выехать из своего города, или потому что в их населенном пункте любое лечение просто перестали предоставлять».
Именно тогда зародилась инициатива SAFER Ukraine — программа, которая организовала эвакуацию детей с онкологическими заболеваниями за границу. Уже в 2022 году из Львова специальным транспортом было эвакуировано около 500 детей в клиники более чем 20 стран. Всего за время работы инициативы — свыше 800 эвакуированных, а с учетом тех, кто обращался за организационной помощью уже после самостоятельного пересечения границы, — более 1800 семей.
Ключевым принципом была не просто эвакуация, а медицински организованная: каждый ребенок ехал с переведенной документацией, для него было подготовлено место в конкретной клинике и место проживания для сопровождающего. Было организовано два эвакуационных хаба – один во Львове на базе Клинического центра детской медицины, а другой в Польше. Как рассказывает директор программ помощи фонда «Таблеточки» Юлия Ноговицина, фонд вместе с партнерами — St. Jude Global Alliance, польским обществом детской онкологии и гематологии, фондом Herosi и КЦДМ — координировал этот процесс и следил за тем, чтобы все дети не оставались только в Польше, медицинская система которой просто не была рассчитана на такой поток.
Сейчас эвакуация практически прекратилась. Если в 2022 году выезжали сотни детей, то в 2025-м — всего 37. Северин Фернеза говорит, что инициатива переориентировалась на другой формат: пациенты в основном могут получить так называемое «второе мнение», то есть консультацию иностранных специалистов по конкретному клиническому случаю. Большинство детей с онкологическими заболеваниями сейчас лечится в Украине. За границу выезжают только те, кому нужна терапия, недоступная в Украине, или семьи с прифронтовых и оккупированных территорий, у которых нет жилья и которые настаивают на выезде из соображений безопасности.
Где в Украине лечат детей с раком — и почему это проблема
В Украине официально работает более 30 отделений, где лечат детей с онкологическими заболеваниями. Цифра выглядит внушительно, но именно она является одной из главных системных проблем, отмечают эксперты.
За 2024 год в Украине зафиксировано около 600 новых случаев детского рака. Распределенные между более чем 30 отделениями, они дают в среднем 20 пациентов в год на отделение. Учитывая, что такие центры, как «Охматдет» в Киеве или Клинический центр детской медицины во Львове, принимают более 100 пациентов в год, на остальные отделения остаются единицы — три, пять, семь детей в год.
«Детский рак — это не одно заболевание: это более 100 различных заболеваний по международной классификации. Специалист не может качественно лечить, если не имеет достаточного опыта с конкретной нозологией. Если у врача пять пациентов в год и все с разными диагнозами — у него нет ни опыта, ни процессов, ни команды, ни соответствующей материально-технической базы», — объясняет Юлия Ноговицина.
Мировой стандарт — концентрация таких пациентов в референтных центрах, где есть необходимая инфраструктура: собственная диагностическая лаборатория, КТ и МРТ, стерильные боксы, реанимация, мультидисциплинарная команда. Недавно Минздрав Украины принял приказ о создании сети референтных центров по детской онкологии — с критериями, которым должно соответствовать учреждение, претендующее на этот статус. Остальные отделения смогут продолжать работу, но должны будут информировать референтный центр о каждом вновь выявленном пациенте с целью координации процесса диагностики и лечения или перевода пациента в референтный центр.
Ожидается, что со временем часть таких отделений перепрофилируется — и дети будут лечиться там, где у них выше шансы на выживание. Среди врачей и регионов это решение вызвало неоднозначную реакцию, но профессиональное сообщество в основном поддерживает логику: лучше далеко, но качественно.
Харьков: до ближайшего центра — 500 километров
Харьков — большой город: даже сейчас, на пятом году войны, в 40 километрах от границы с РФ и почти на линии фронта, здесь проживает более миллиона человек. Но детского онкоотделения в формате полноценного специализированного центра здесь сейчас фактически нет.
«Мы не лечим детскую онкологию. К сожалению, этого направления у нас нет, и такими пациентами занимаются специализированные детские онкоцентры», — говорит директор Харьковского областного центра онкологии Виктор Лихман.
При этом харьковские дети на диспансерном учете есть: по официальным , в 2025 году в городе числилось 170 детей с гемобластозами — злокачественными опухолями кроветворной системы, лейкозами и лимфомами. Это меньше, чем в 2024 году (тогда — 236), что отражает как общее сокращение детского населения, так и миграцию.
По логике концентрации опыта и ресурсов количество детей с онкозаболеваниями в Харькове слишком мало для поддержания полноценной специализированной помощи. Ребенок с онкологическим диагнозом из Харькова или Харьковской области едет в Киев или Львов — то есть за 500–1000 километров. Где проходит грань между «опасно и нецелесообразно» и «недоступно и несправедливо» — вопрос, на который нет простого ответа.
Как оказывается онкологическая помощь взрослым харьковчанам — читайте в отдельном материале SQ по ссылке.
Лечение в Украине: что есть, чего нет и кто закрывает дыры
Несмотря ни на что, детская онкология в Украине функционирует. Не хуже, чем до 2022 года, а по некоторым показателям — даже лучше. В 2022–2023 годах «Охматдет» запустил процедуру тотального облучения тела перед трансплантацией костного мозга — такой технологии в Украине раньше не было. В апреле 2020 года, в первые дни пандемии, когда самолеты не летали, в «Охматдите» впервые в Украине провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора — донорские клетки везли из Германии грузовым самолетом, буквально в кабине пилота. Это стало началом целого направления, которое с тех пор развивается и распространяется на взрослых пациентов. Трансплантация костного мозга в Клиническом центре детской медицины во Львове открылась 15 февраля 2022 года, а первая трансплантация костного мозка ребенку на западе Украины была выполнена летом 2022 года.
Большинство детей, которым требуется стандартная терапия, получают ее в Украине. Но есть виды лечения, которых у нас пока нет: протонная терапия — щадящее облучение, которое не затрагивает здоровые ткани, — в Украине недоступна. CAR-T-терапия, или клеточная инженерия, когда собственные клетки пациента генетически модифицируются для борьбы с раком, — сейчас запускается совместно «Охматдетом», «Таблеточками», фондом «Запорука» и другими благотворителями, и в ближайшее время ожидаются первые попытки применения.
Удар по «Охматдиту» и работа в условиях распределенной инфраструктуры
Отдельным испытанием для системы стала работа специализированных учреждений под постоянной угрозой. 8 июля 2024 года «Охматдет» — крупнейшая детская больница страны и главный центр детской онкологии — подвергся прямому ракетному удару. После этого больница была вынуждена работать в условиях распределенной инфраструктуры и ограниченных ресурсов.
Это существенно усложнило логистику, маршрутизацию пациентов и организацию лечебного процесса. Однако оказание специализированной помощи детям с онкологическими заболеваниями не прекращалось, — говорит Лисица.
Сейчас врачи говорят о другой проблеме: тарифы НСЗУ на лечение детской онкологии давно не пересматривались. Лечение стало дороже, финансирование — не изменилось.
«Тариф на услуги по лечению детей с опухолями не пересматривался более четырех лет. А какая инфляция произошла за это время? Как изменились цены? При этом лечение не подешевело, оно становится только сложнее и дороже», — говорит Юлия Ноговицина.
Разница между тем, что обеспечивает государство, и тем, что реально необходимо для лечения, — покрывается благотворительными фондами. Вокруг «Охматдета» и Львовского центра работает по несколько фондов, которые покрывают потребности в реагентах, расходных материалах, лекарствах. «Таблеточки» — единственный монопрофильный фонд, работающий исключительно в сфере детской онкологии: все остальные во время войны расширили или изменили фокус деятельности. В 2025 году фонд собрал рекордные поступления, но, как говорит Ноговицина, «чтобы оставаться на месте, нужно бежать вдвое быстрее».
Еще одна сложность — часть препаратов для лечения детских онкозаболеваний отсутствует в Украине или «зависла» на перерегистрации, которая иногда длится месяцами. Аналогов к некоторым из них нет. Как врачи решают эту проблему? Их слова: «Дети лекарства получают». Пути поставки здесь зависят от добросовестности конкретных людей, а не от системы.
«Родители без помощи не останутся. Ребенок получит лечение. Но часть расходов ляжет либо на семью, либо на фонд. Государство официально гарантирует помощь, но не может ее обеспечить в полном объеме», — заключает Ноговицина.
Кадры: не уезжают, но уходят
Детские онкологи, в отличие от некоторых других медицинских специальностей, практически не эмигрировали. Причина прагматична: подтверждение квалификации детского онколога в странах Западной Европы или Северной Америки занимает более 10 лет. Это делает эмиграцию по специальности нереалистичной для большинства врачей. Соответственно, они либо остаются, либо кардинально меняют профессию — уходят в фармацевтическую индустрию, менеджмент, другие сферы.
Но есть и другой отток, более болезненный для системы. Врачи переходят в взрослую онкологию — там больше пациентов, больше возможностей для заработка. Или в частную медицину, которая хотя и не лечит детский рак (это невозможно без полноценного детского стационара, реанимации), но предлагает лучшие условия труда для смежных специалистов — радиологов, генетиков, лаборантов, рассказывает Северин Фернеза. По его словам, клинике во Львове не хватает специалистов. Он объясняет это, в частности, тем, что детская онкология — очень сложная для работы отрасль. Медсестер тоже не хватает.
Юлия Ноговицина говорит, что количественно врачей может и хватает — в Украине работает около 200 детских онкологов, распределенных между более чем 30 отделениями. Но вопрос не в количестве, а в качестве подготовки и концентрации опыта.
Сколько детей выздоравливает — и почему этого никто точно не знает
В странах с высоким уровнем дохода от рака излечивается более 80% детей. В Украине официальной статистики выживаемости нет: Национальный канцер-реестр фиксирует заболеваемость, но не связан с реестром смертей, поэтому подсчитать пятилетнюю выживаемость невозможно. Есть оценочные данные — примерно 60%, то есть ниже западного стандарта. Точных цифр нет — и это само по себе проблема.
Кроме того, стадия, на которой выявляют заболевание, напрямую влияет на результат лечения. Ранняя диагностика не только повышает шансы на выздоровление — она дешевле: чем раньше выявлено заболевание, тем менее сложный и менее длительный протокол. Поздняя стадия означает более тяжелую терапию, больше осложнений, меньше шансов.
Во время полномасштабной войны поздние стадии фиксировались чаще — особенно в 2022 году. Сейчас ситуация частично выровнялась, говорит Северин Фернеза: больше не наблюдается массового обращения с запущенными случаями, как в начале вторжения. Но системная проблема доступности и своевременности никуда не исчезла.
Что делать родителям
Детский рак — редкое заболевание. Это не то, о чем нужно думать в первую очередь при любом симптоме. Но состояния, которые не проходят и не имеют очевидного объяснения, — это повод обратиться к врачу, а не ждать.
Северин Фернеза перечисляет симптомы, которые должны насторожить:
- тошнота и рвота без температуры, особенно если они длятся несколько дней подряд и не имеют причин;
- головная боль;
- повышенная утомляемость и сонливость;
- синяки на теле без видимых ударов;
- бледность;
- асимметричный живот у маленьких детей;
- шишки, которых раньше не было;
- длительная боль, которая не проходит более недели.
Все эти симптомы неспецифичны — они могут быть признаком различных заболеваний. Но если педиатр лечит, а эффекта нет — это сигнал идти дальше.
Алгоритм — стандартный: сначала педиатр или семейный врач, который знает ребенка в динамике. Если он не может объяснить симптом и лечение не дает результата — направление на дополнительное обследование. При подозрении на онкологию — сразу в специализированный центр. Тем, кто не знает, куда обращаться, Юлия Ноговицина из фонда «Таблеточки» советует начинать с их сайта или телефона: ответ гарантирован в течение 24 часов, критерии просты — украинское гражданство, возраст до 18 лет, онкологический или гематологический диагноз.
Несмотря на все трудности, система детской онкологии в Украине продолжает работать настолько эффективно, насколько это возможно в условиях войны, демонстрируя чудеса гибкости и стойкости. Дети с онкологическими заболеваниями не остаются без лечения, а международное сотрудничество открыло новые возможности для ведения сложных клинических случаев и поддержки украинских медицинских команд, — резюмирует Александр Лисица.
Комментарий Александра Лисицы получен в сотрудничестве с Global Medical Knowledge Alliance (GMKA) — некоммерческой образовательной организацией, работающей над улучшением качества медицинской помощи в Украине.
