Учасники: головний лікар Харківського обласного спеціалізованого будинку дитини № 1 Роман Марабян, президент "Батьківського клубу" благодійного фонду "Інститут раннього втручання" Вікторія Пирогова, регіональний представник Всеукраїнської благодійної організації "Даун-синдром" Олена Олійник, науковий співробітник "Харківського інституту соціальних досліджень" Андрій Черноусов.
Олена Олійник: організацію "Даун-синдром" створено зовсім недавно, вона об'єднує практично всі українські родини, які виховують дітей з синдромом Дауна.
В Україні за офіційною статистикою таких дітей нараховується близько 530 осіб. У Харкові ми тісно співпрацюємо з Інститутом раннього втручання. Синдром Дауна виявляється з самого народження, тому простіше попередити відмову від дитини, коли батьки отримують інформацію буквально в перший день життя. Крім того, ми дуже тісно співпрацюємо з перинатальним центром і пояснюємо батькам, що помилкою є той факт, що діти із синдромом Дауна відносяться до нездібних. Ще 150 років тому було відомо, що вони цілком можуть навчатися, до того ж можуть добре соціально адаптуватися.
Ми проводимо акції і показуємо суспільству, що ці діти соціально адаптуються, чудово працюють у команді. Вони вміють відповідати на питання, можливо, у них не так розвинена мова, але над цим потрібно працювати. Треба виходити на вулиці і говорити, що такі діти є, не потрібно їх ховати, віддавати до дитячих будинків, відмовлятися від них! Ці діти так само мають право на любов, родину, освіту - на все, що записано в декларації прав дитини.
Андрій Черноусов: Я представляю харківську міську громадську організацію "Харківський інститут соціальних досліджень". Ми займаємося багатьма проблемами, але останні три роки ми активно займаємося моніторингом місць "несвободи", як ми їх називаємо. До таких місць ми відносимо місця виконань покарань, міліцейські дільниці, спеціальні приймальники, розподільники для дітей. З минулого року ми займаємося моніторингом місць утримання дітей у закладах Міністерства сім'ї, молоді та спорту. До таких установ ми відносимо притулки для дітей: у м. Харкові їх два, в області - сім. Усього в Україні їх близько 200. Загальний термін утримання дітей у таких закладах - до 90 днів.
Навіщо все це потрібно? Україна в 2006 р. ратифікувала факультативний протокол конвенції проти тортур і різних видів жорстокого поводження та покарання, яким зобов'язалася створити незалежний орган, який забезпечує та гарантує всім громадянам, що до якого б місця "несвободи" вони не потрапили - з ними будуть поводитися "мінімально добре ". "Мінімально добре" - це мінімальний стандарт доброго поводження, він включає в себе доступ до правової, медичної допомоги, інформування третьої сторони про місцезнаходження цієї особи. Крім того, є матеріально-технічні вимоги до умов утримання. Тобто загальна площа на одного утримуваного не повинна бути менше, ніж 4 кв.м, освітленість, вентиляція, триразове харчування, індивідуальне спальне місце. Це може здатися дивним: до чого тут діти? Насправді установи, які знаходяться у відомстві Міністерства сім'ї та молоді, підпадають під визначення такого місця "несвободи", тому що дитина живе за розпорядком дня, з власної волі не може вийти гуляти. Крім того, за нього несе відповідальність державний орган - у Харківській області це служба у справах дітей. Користуючись нагодою, хочу висловити подяку керівнику служби Тетяні Печерських, вона повністю підтримує ідею моніторингу, дає нам доступ до таких місць.
Проблема полягає в тому, що дітьми, які залишилися тимчасово або постійно без піклування батьків, займається дуже велика кількість державних органів: Міністерства сім'ї, молоді та спорту, освіти, охорони здоров'я, праці та соцполітики. Іноді для того, щоб влаштувати дитиниу до того чи іншого інтернатного закладу, потрібно погоджувати документи з двома міністерствами, а дитина в цей час сидить у приймальнику, ми її не можемо влаштувати навіть на навчання. Це коротко про нашу роботу. Дякую.
Вікторія Пирогова: Я представляю інститут раннього втручання. Це громадська організація, яка існує в Харкові більше 10 років і займається дітьми від народження до 3-4 років. Сам інститут раннього втручання надає послуги соціолога, психолога, дефектолога, логопеда і розглядає проблему в комплексі, тобто ми працюємо з усією родиною: і з батьками, і з дітьми. Оскільки нашим головним завданням є попередження відмови від дитини, то в той момент, коли мама забирає дитину-інваліда, ми намагаємося надати послуги, щоб допомогти їй адаптуватися в цій ситуації, знайти потрібних фахівців.
При центрі у нас працює наш батьківський клуб, до нього входять сім'ї, у яких "особливі" діти, і сім'ї, чиї діти вже виросли з програм раннього втручання, але ми об'єдналися для відстоювання інтересів всіх наших дітей. Маю на увазі відстоювання інтересів в питаннях інклюзивної освіти: це дитячі садки і школи. Це відстоювання прав наших дітей в інших державних органах і взагалі популяризація та зміна громадської думки щодо дітей-інвалідів. Наші діти ніколи не стануть першими і другими, але вони особистості і мають право на життя - це наша філософія.
Роман Марабян: Мені дуже приємно знаходитися тут сьогодні, 1 червня - це дійсно той день, коли суспільство намагається поговорити на тему дітей. І Олена, і Андрій, і Вікторія говорили про дуже важливі речі: що робити зі здоровими дітьми, більш-менш зрозуміло-у них є мама, вони займають певне місце в соціуму, але хотілося б дійсно поговорити про те, що робити з особливими дітьми, особливими в плані стану здоров'я, з дітьми, які перебувають у притулках та інтернатах. Відверто кажучи, чесної розмови в суспільстві не було ніколи. Я 14 років, будучи лікарем-педіатром, займаюся дітьми-сиротами, дітьми-інвалідами і жодного разу не чув чесної розмови, що з ними робити і куди йти.
У 2006 р. була прийнята концепція щодо реформування інтернатівський системи, абсолютно правильна концепція, тому що весь світ уже зрозумів, що інтернати, незалежно від того українські чи закордонні, - це ті місця, де дітям дуже погано. Тому наша країна вступила в реальну реформу інтернатівський системи, і я як песиміст вважаю, що у нас, на жаль, малоефективна держава, але певні кроки у вирішенні цієї проблеми зроблено. Буду більш конкретно говорити про будинки дитини, тому що представляю Харківський обласний будинок дитини, таких установ в Україні 47. Це медичні установи, де утримуються діти-сироти від народження і до 4 років. Якщо дитина з якихось причин залишається без сім'ї, перше місце, куди він потрапляє, це будинок дитини.
Перший етап реформування системи цієї заробив, і ми намагаємося зробити все, щоб роздати дітей у сім'ї. В інтернатах повинні залишитися тільки ті діти, які не можуть з різних причин знайти для себе сім'ю. Існує дві основні причини. Перша - важка медична патологія. Не беруть українці дітей з важкими патологіями, тому що виростити здорову дитину в нашій країні проблематично, а взяти дитину з важкою патологією - це подвиг. Друга причина - коли у дитини немає статусу. Що це означає? Наприклад, вчора у нас в будинку дитини було мікросвято. Ми впродовж 2,5 років домагалися, щоб маму позбавили батьківських прав, але суддям було ніколи займатися цими питаннями. Дівчинка 2,5 роки мучилась, не могла знайти прийомну сім'ю, тому що не мала статусу. Так ось, в інтернах повинні залишитися тільки ті діти, які мають важку патологію або не мають статусу. Хоча для останнього, я вважаю, потрібно робити те, що роблять у європейських країнах: у них створюються антикризові сім'ї, куди можна віддати дитину до того часу, поки не отримає статус, щоб вона не утримувалася в інтернаті.
Хотілося б, щоб держава також розглянула варіант створення антикризових сімей. Адже з їх допомогою можна не тільки знайти дитині батьків, а й дати робочі місця мамі й татові. Нехай вони працюють батьками, і якщо готові до цього, то необхідно дати їм можливість отримувати зарплату, стаж. Я вважаю, що в нашій країні існує святенницька позиція: мовляв, як це прийомна мама взяла дитину і за це отримує гроші? Я тоді наводжу свій приклад: я люблю дітей, я лікар-педіатр і теж отримую за це гроші, але це не заважає мені любити дітей. Те ж саме можна сказати про педагогів або соціальних працівниках.
- Питання до Олени Олійник. Чи вдається вам часто переконати батьків не відмовлятися від дітей з синдромом Дауна?
- Сказати, що вдається переконувати всіх, буде неправдою. До того ж, коли ми тільки починали працювати, лікарі були не на нашому боці, вони говорили батькам, що дитина з синдромом Дауна - це дитина лежача, яка ходить під себе, соціально не адаптована, не підлягає якійсь здатності навчатися, не потрібно його забирати, народите ще. 99,9% відсотків батьків, у яких народилася така дитина, пройшли через це. Не дивлячись на такі попередження, деякі батьки все ж забирали дітей, але більший відсоток батьків відмовлявся від них. З часом ситуація змінюється, і зараз багато лікарів йдуть нам на зустріч.
Коли ми почали працювати, то зрозуміли, що в суспільстві просто недостатньо інформації, і ми стали потрохи її поширювати. На жаль, у нас не вистачає рук і ніг працювати у всіх пологових будинках. Тому працюємо поки з одним пологовим будинком, що знаходиться в Медкомплексі в 602 мікрорайоні м.Харкова. Ми не говоримо батькам, щоб вони не відмовлялися від цих дітей, ми не маємо права цього робити. Вони самі повинні відчути, що просто не можна залишати цю дитинку, якою б вона не була. Я вважаю, що коли дитина живе в сім'ї, то навіть біологічні зв'язки добре впливають на її адаптацію, і навіть найкращий будинок дитини не замінить цього.
- Скільки зараз в Харкові живе дітей із синдромом Дауна?
У Харкові статистика дуже знижена, тому що деякі навіть приховують, що у них дитина з синдромом Дауна. Ми працюємо на сьогодні з 76 родинами, де діти хворі не тільки на синдром Дауна. З них більше половини - це сім'ї, що виховують дітей з синдромом Дауна.
Роман Марабян: Я уточню, за статистикою одна дитина із синдромом Дауна народжується на 17 тисяч пологів. Тому нескладно порахувати.
- Як ви вважаєте (питання до Олени Олійник), чи доцільно було створити сімейні дитячі садки для дітей з особливими потребами, я маю на увазі, що якась мама взяла б на себе денний зміст таких дітей. Чи розглядаєте ви таку можливість і не плануєте вийти з відповідною законодавчою ініціативою?
Олена Олійник: Ми саме не хочемо закривати від суспільства наших дітей, ми хочемо, щоб вони розвивалися у нормальному суспільстві.
Вікторія Пирогова: Справа в тому, що частина системи суспільних організацій в Україні працює за аналогією приватних дитячих садів. Якщо раннє втручання припускає консультування, тобто організації, де за аналогією приватних дитячих садків створюються організації денного перебування. Є відповідна нормативна база, але через бідність бюджету нашої держави ніхто ці речі не фінансує. Хоча законодавчо це можна зробити.
- Наскільки складно зробити це законодавчо?
Роман Марабян: Приватний дитячий сад теж повинен сплачувати комунальні платежі, платити зарплату вихователям. Скільки 40 мам повинні заробляти, щоб утримувати в рік такий дитсадок?
Вікторія Пирогова: Дійсно, велика складність полягає у фінансуванні, тобто необхідно знайти достатню кількість спонсорів для відкриття такого закладу.
Андрій Черноусов: Я як юрист можу вам сказати, що в Україні це практично неможливо з простої причини: дуже складно буде зібрати всі необхідні дозволи, щоб відкрити такий приватний спеціалізований дитсадок. Думаю, це просто неможливо.
- Я до чого це питаю: не зовсім згоден, аби діти з синдромом Дауна перебували у звичайному середовищі, тому що дуже небезпечно одному-двом таким дітям перебувати серед двадцяти нормальних.
Вікторія Пирогова: Справа в тому, що коли ми говоримо про інклюзію, не думайте, що інклюзія означає, що можна взяти хвору дитину, щоб відвести до звичайного дитячого садка або школи, залишити там й чекати, що з цього вийде. Цього не відбудеться ніколи. Це не інклюзія, це знущання над дитиною. Інклюзія передбачає продумане включення дитини до соціуму: повинні бути підготовлені вихователі, для таких дітей потрібен додатковий вихователь, кількість дітей у групі має бути знижена до 15 людей. Ми повинні з досвіду європейських країн зацікавити звичайне середовище в тому, щоб воно прийняло незвичайну дитину, адже батьків звичайних дітей теж потрібно запитати, чи готові вони до цього. Але коли ми говоримо батькам дітей з синдромом Дауна, що у їхніх дітей буде менша кількість осіб в групі, будуть усі умови, то батьки можуть і погодитися.
Роман Марябан: У нас в конституції не прописано, що особлива дитина не може ходити до дитячого садка або до школи. Просто до саду приймає медична комісія, вони знайдуть мільйон варіантів, щоб таку дитину туди не пустити. Повинна бути добра воля директора дитсадка, який піде до голови медкомісії і скаже: "Іван Іванович, я хочу, щоб такі дітки до мене в сад ходили".
Вікторія Пирогова: Є такі приклади. Наприклад, кияни через міськраду домоглися відкриття інклюзивних груп для дітей з синдромом Дауна.
- У скільки на рік обходиться державі утримання однієї дитини в будинку дитини, інтернаті?
Роман Марабян: На наш заклад (будинок дитини) на рік виділяється 8 млн.грн., воно розраховане на 80 дітей. Виходить 100 тис.грн. на рік на дитину. Яка українська мама може дозволити собі витрачати на дитину в рік 100 тис.грн.? Ніяка. Тому наш заклад має право існувати тільки в тому випадку, якщо ми візьмемо найважчих за станом здоров'я дітей, яких не усиновлять, не візьмуть до прийомної або антикризової сім'ї. І якщо у нас в будинку дитини буде хоч одна дитина, то це ми не допрацювали - такі діти повинні бути чи усиновлені, або передані до прийомної сім'ї або до дитячого будинку сімейного типу. В інтернатах України повинні залишитися тільки ті діти, які за станом здоров'я не можуть перебувати в сімейному середовищі.
Зараз, умовно кажучи, в Україні близько 30 тис. дітей живуть в інтернатах, і лише близько 5 тис. важко хворі. Тому наша держава має зробити все, щоб інші 25 тис. не жили в інтернатах, а були усиновлені, віддані в прийомні сім'ї, будинки сімейного типу. Якщо порахувати, що на 1 дитину 100 тис.грн. виділяється інтернату, краще на ці гроші найняти соціального працівника, антикризових маму і тата - і дитина буде в сім'ї, адже діти страждають в інтернатах. А у нас виходить, що державні гроші розмазуються по всіх міністерствах, відомствах, бюджетні гроші витрачаються, а результату ніякого немає. Гроші повинні закріплюватися тільки за дитиною.
Андрій Черноусов: всі інтернатні установи повинні носити тимчасовий характер. Діти повинні якнайменше перебувати у цьому середовищі, тому що дитині, яка спочатку знаходиться 30 діб у приймальнику-розподільнику, потім 90 діб в притулку для дітей, найчастіше важко інтегруватися назад в сім'ю, біологічну або прийомну.