16-18 мая по инициативе общественной организации "Всеукраинская ассоциация хрустальных людей" в Украину приедет группа специалистов Тартуского университета. Они проведут обследование больных несовершенным остеогенезом (болезнь "хрустального человека") в Киеве, Харькове и Черновцах, в Харьковской облгосадминистрации.
Врачи и ученые из Эстонии занимаются исследованием и лечением людей с несовершенным остеогенезом (НО). Главной целью исследований, которые медики проведут в Украине, является генетический (ДНК и РНК) анализ людей с врожденной ломкостью костей. В ходе исследования будет собираться генеалогическая информация (родословная), информация о здоровье пациента и ближайших родственников, а также пробы крови на анализ. Это исследование позволит пациентам подтвердить клинический диагноз НО с указанием мутации. Кроме того, у пациентов будет возможность получить консультацию врача-ортопеда.
Города-центры исследования в Украине: Киев, Харьков, Черновцы. О дате и месте проведения забора крови будет сообщено дополнительно на официальном сайте ОО "Всеукраинская ассоциация хрустальных людей".
За дополнительной информацией можно обращаться по телефону (066) 301-01-83 - председатель ОО "Всеукраинская ассоциация хрустальных людей" Любовь Владимировна Петрова. А также - на адреса e-mail: ostimperfekta@gmail.com, karina_strikha@ukr.net или по телефону (097) 948-61-72 - заместитель председателя ОО "Всеукраинская ассоциация хрустальных людей" Карина Анатольевна Прокопюк.