Сегодня, 17 ноября, на улице Сумской перед зданием Харьковской областной госадминистрации собрались митингующие. Как пишет "Суспільне", на акцию протеста вышли родители детей, страдающих орфанными заболеваниями.

Митингующие вышли под здание ХОГА с требованием внести изменения в областную программу "Здоровье Слобожанщины", в которой будет предусмотрено финансирование на лечение орфанных заболеваний. Также собравшиеся выдвинули требование, чтобы область покрывала расходы на лекарства для детей с орфанными заболеваниями,

Участники пикета выставили у входа в здание облгосадминистрации картонные фигуры, символизирующие детей с орфанными заболеваниями.

По словам собравшихся, на лечение орфанных заболеваний родители больных детей тратят огромные суммы. В частности, всего одна бутылка сиропа, необходимого для страдающей спинальной мышечной атрофией девочки, обходится в 250 тысяч гривен.

"Одна бутылка этого сиропа стоит около250 тысяч гривен. Он был зарегистрирован в 2020 году. И с момента его регистрации я постоянно писала в Минздрав, в местные органы власти. Я просила, чтобы его закупили для лечения моей дочери", — рассказала мать 10-летней Полины.

Как сообщил организатор акции, президент благотворительного фонда "Дети со спинальной мышечной атрофией" Виталий Матюшенко, родители больных детей ожидают, что программа лечения, возможно, появится в следующем году. К этому времени пациенты уже должны получать лекарства. Пока же дети с редким заболеванием получают препараты, которые предоставляют благотворители.

"В Украине действует благотворительная программа компании-производителя, которая предоставляет пациентам бесплатное лечение до момента, когда государство начнет финансирование. Однако эта программа заканчивается. Другие города и области сделали такие программы на местном уровне", - говорит Виталий Матюшенко.

По его словам, в начале года постоянная комиссия областного совета по здравоохранению и материнству обязала Департамент здравоохранения внести изменения в программу "Здоровье Слобожанщины" на 2021-2022 год. Однако Департамент здравоохранения не сделал никаких поправок касательно пациентов со СМА.

Страдающие спинальной мышечной атрофией направили жалобы в ХОГА, после чего обратились в суд. Но на их обращения никто не отреагировал. Пациенты подали иск уже в Административный суд, который принял положительное решение для пациентов и обязал департамент выполнить решение комиссии, внеся соответствующие поправки. В свою очередь, департамент подал апелляционную жалобу, которую участники акции просят отозвать.

К протестующим вышел заместитель председателя ХОГА Михаил Черняк. Он признал, что в области существует проблема недофинансирования сферы орфанных заболеваний, и добавил, что имеющаяся программа, которая работает на территории области, не может в полной мере может обеспечить финансирование.

Вице-губернатор добавил, что значительное количество средств было направлено на обеспечение опорных больниц для пациентов с коронавирусом.

Михаил Черняк рассказал, что в обладминистрации разрабатывают новую программу "Здоровье Слобожанщины" на следующие три года. Утвердить ее должны в декабре.

Справка SQ. СМА (спинальная мышечная атрофия) – тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание. При рождении дети часто выглядят абсолютно здоровыми, однако со временем у ребенка начинают погибать нервные клетки, передающие импульсы от головного мозга к мышцам. По мере прогрессирования заболевания ребенок постепенно лишается способности двигаться, глотать, а со временем – дышать.

Несколько лет назад лекарств от СМА не существовало. Сегодня в мире существуют всего три препарата, которые могут остановить болезнь. Лечение очень дорогое: один укол препаратом Zolgensma стоит более двух миллионов долларов.