V Всеукраинский форум редких (орфанных) болезней "Редкие, но не сиротские..." пройдет 26-27 апреля в Харьковском национальном медуниверситете (ХНМУ). Об этом сообщили в Харьковском специализированном медико-генетическом центре (ХСМГЦ) - Центре редких заболеваний.
Цель форума - расширить знания о редких болезнях, объединить усилия власти, общества, населения, специалистов в помощи пациентам разного возраста с редкими заболеваниями, разработать стратегическое направление преодоления существующих проблем диагностики, лечения, реабилитации и паллиативной помощи, создать
Альянс редких (орфанных) заболеваний.
Как рассказали в ХСМГЦ, в Альянс войдут общественный союз "Орфанные заболевания Украины", Всеукраинская ассоциация специалистов по редким болезням, Украинский институт клинической генетики ХНМУ, ХСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, спонсоры и меценаты.
В программе форума - выступления представителей областной и городской власти, специалистов из Харькова, Киева, Полтавы, Чернигова, Винницы, а также из Германии и США (онлайн-включения).
Первый день форума (26 апреля) пройдет в актовом зале ХНМУ (пр.Науки, 4), второй (27 апреля) - в аудитории ХСМГЦ (пр.Правды, 13). Начало работы - 10.00.
Справка SQ. Редкие болезни - это те, которые встречаются не чаще, чем 1 на 2000 населения. В Харьковском специализированном медико-генетическом центре за последние 15 лет зарегистрировано более 5 тыс. пациентов с различными редкими болезнями. в Харькове на 1 января 2016 года на учете состояли около 2 тыс. пациентов с редкими заболеваниями, из них более 1,5 тыс. - дети. Из обнаруженных отклонений от нормы 80% случаев квалифицируются как наследственные, 20% – приобретенные.