В Харькове ребенок, страдающий спинальной мышечной атрофией, получил укол препарата Золгенсма, который стоит свыше двух миллионов долларов и занесен в Книгу рекордов Гиннесса как самое дороге в мире лекарство. Об этом пишет "Суспільне. Донбас".

Родители годовалого Елисея Зеленского из Бахмута открыли сбор средств на препарат, однако в декабре, когда было собрано 19% суммы,  семья узнала, что они выиграли укол в лотерею, которую проводит компания-производитель. По словам матери ребенка Карины Зеленской, ежегодно производитель разыгрывает 100 доз препарата Золгенсма по всему миру. В апреле Елисей получил Золгенсму в Харькове.  Этот укол дает шансы вернуть ребенка к полноценной жизни. Сейчас мальчик уже может поднимать вверху ручку, хотя раньше мог шевелить только пальцами рук. После укола Золгенсма постепенно начинают работать другие мышцы.

"Он сейчас стал сильный. Вы видите, что он поднял сейчас руку, это для него очень трудно, он стал ножки держать, началось дыхание у него более спокойное", - рассказала  Карина Зеленская.

По ее словам, о диагнозе сына родители узнали, когда мальчику исполнилось два месяца.

"Вначале было отчаяние. Ребенок вроде здоров, ест, двигается. Ну, слабый, ну, не держит голову. Ты надеешься - будет держать. Сначала думали, что все. Потому что нам так и сказали в Охматдете: родите второго ребенка, а от этого можно отказаться", - рассказала Карина.

Они с супругом Александром начали борьбу за жизнь сына: оставили работу в полиции и в поиске врачей поехали в Польшу.

"К сожалению, в Украине нет специализированных центров, где бы специалисты знали о СМА. Семьи, в которых поставили такой диагноз, вынуждены выехать в европейские страны, где есть такие центры", - рассказал отец мальчика Александр.

В Польше семья пробыла год. Там им рассказали об уколе, которым лечат спинальную мышечную атрофию.

"Нам одна мама сказала, что есть такой укол, как Золгенсма, это - копия гена, которого не хватает у Елисея. И мы начали смотреть в интернете, что его стоимость - более 2,5 миллиона долларов. Мы подумали с мужем – ого, это так много. Потом она говорит, что есть лотерея, можно податься", - рассказала Карина.

Елисей пока не может самостоятельно глотать, и его кормят через зонд. Через каждые несколько минут отсасывают изо рта слюну. Также Карина ежедневно делает сыну массаж, тейпирование пластырем и развивающие процедуры. Спит Елисей в специальной маске. Впереди у него -  реабилитация.

Справка SQ. СМА (спинальная мышечная атрофия) - генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1 (наиболее тяжелая форма; возраст проявления болезни - до 6 месяцев), СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.