Альянс редких (орфанных) заболеваний создан в ходе V Всеукраинского форума редких (орфанных) заболеваний, который проходил в Харькове 26-27 апреля. Об этом сообщила директор Харьковского специализированного медико-генетического центра (ХСМГЦ) – Центра редких заболеваний Елена Гречанина.
"Мысль создать Альянс родилась очень давно, когда еще 30 лет назад мы делали Ассоциацию фенилкетонурии. Собирались родители, выбирали президента. И все вопросы, которые возникают, достаточно хорошо решаются на протяжении всех этих лет. Это и было мотивацией, чтобы в наше сложное время объединить усилия", - отметила Гречанина.
В Альянс вошли общественный союз "Орфанные заболевания Украины", Всеукраинская ассоциация специалистов по редким болезням, Украинский институт клинической генетики ХНМУ, ХСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, спонсоры и меценаты.
Инициаторами создания Альянса выступили Харьковская облгосадминистрация, Харьковский областной и городской советы, Общественный союз "Орфанные заболевания Украины", ХМСМГЦ - Центр редких (орфанных) заболеваний, Харьковский благотворительный фонд "Украина - детям Харьковщины", Харьковские ассоциации больных фенилкетонурией, муковисцидозом, болезнями накопления, хромосомными болезнями, спинальной мышечной атрофией.