Вопрос оказания медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе с редкими (орфанными) заболеваниями, был рассмотрен 22 ноября на выездном заседании постоянной комиссии по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Харьковского городского совета. Как отметил директор Департамента здравоохранения горсовета Юрий Сороколат, сейчас в Харькове существует проблема медикаментозного лечения детей с орфанными заболеваниями, поскольку большинство препаратов, необходимых для таких пациентов, не включены в национальный перечень лекарств.
"Дети с орфанными заболеваниями просто не могут жить без этих препаратов. Все, что мы можем, - выделить для них материальную помощь, чтобы такие семьи смогли приобрести те препараты, которые не включены в национальный перечень медикаментозных препаратов Министерства здравоохранения. Например, лекарства на месяц жизни таких детей стоят примерно 6 тысяч гривен", - отметил Сороколат.
Так, за счет средств городского бюджета в 2017 году в рамках комплексной программы "Инновации в приоритетных направлениях развития отрасли здравоохранения г. Харькова на 2011-2020 годы", дети-инвалиды с орфанными заболеваниями получили специальное лечебное питание и лекарственные средства для проведения базовой терапии на сумму более 6 млн. грн.
Кроме того, реабилитация таких пациентов проводится с использованием современных технологий, признанных на международном уровне. В рамках договора социального партнерства между Харьковским городским советом и Харьковским дельфинарием "Немо" для детей-инвалидов проводятся бесплатные сеансы дельфинотерапии.
Отметим, что сегодня на учете в коммунальных учреждениях здравоохранения Харькова находятся 3575 детей-инвалидов, из которых - 646 детей, страдающих редкими заболеваниями.