Второй благотворительный марафон "Мы – дети Солнца" состоялся 21 марта в Харькове. Мероприятие провели в рамках проведения Международного дня человека с синдромом Дауна. Во время марафона прошли концерт, фотовыставка, дефиле в национальных костюмах, благотворительный аукцион работ детей с синдромом Дауна и молодых художников.
Как отметила директор Харьковского специализированного медико-генетического центра Елена Гречанина, проблема изучения синдрома Дауна остается все еще актуальной в мире. "Недавно установили, что болезнь связана с нарушением разделения хромосом. В мире не знают, как это предотвратить. Предупреждать болезнь нужно, для этого есть новые подходы, и мы серьезно этим занимаемся. Но что бы мы ни делали, какую бы ни приводили пренатальную диагностику – количество таких новорожденных всегда примерно одно и то же. В Харькове это 20-40 детей в год. Я часто говорю, что трисомия 21, или синдром Дауна, нужна нам для того, чтобы мы не забывали, что такое добро. Эти "дети солнца" - как мерило тех высоких духовных качеств, которые сегодня человечество утрачивает", - отметила Гречанина.
Заместитель харьковского городского головы Светлана Горбунова-Рубан подчеркнула, что главная задача общества – сделать людей с синдромом Дауна равноправными. Именно над этим работают социальные службы, врачи, волонтеры, родители. Специалисты настаивают, что обучение и общение с обычными сверстниками позволяют детям с синдромом Дауна лучше развиваться. Есть примеры, когда они получили хорошее образование, достигли определенных профессиональных успехов.
По словам Горбуновой-Рубан, в последнее время работодатели все чаще принимают таких людей на работу, хотя это и непросто. "Нужно пересматривать медицинские стандарты в отношении этих людей. Если раньше в свидетельстве о группе инвалидности писали "нетрудоспособен", то теперь так не делают. Сейчас находят форматы работы, которые помогают людям с совершенно тяжелыми формами нарушений опорно-двигательного аппарата, с ментальными нарушениями все-таки найти свою нишу на рынке труда. Есть работодатели, которые создают для этого соответствующие условия, и за это им большой поклон", - отметила заместитель городского головы.
Во время марафона организаторы вручили грамоты десяткам организаций, учреждений, частных фирм и отдельным людям, которые в той или иной форме помогают больным синдромом Дауна.